La factura invisible del alzhéimer: las familias españolas soportan cada vez más el coste real de la enfermedad

El alzhéimer es una enfermedad que, por desgracia, tiene un impacto muy negativo sobre cualquier paciente y también en su entorno familiar, que tiene que sufrir las consecuencias y el cuidado. Y no hablamos de una patología banal, sino que tiene una incidencia muy importante en nuestro entorno, que conlleva a invertir una gran cantidad de dinero y tiempo. 

El baile de las cifras. Cada año se hace un recopilatorio que nos pone en perspectiva para saber cómo nos encontramos en incidencia de alzhéimer, y como referencia tenemos a las estimaciones publicadas por la Sociedad Española de Neurología, que apuntan a que en España ya hay más de 800.000 personas con esta enfermedad. Y no es una cifra que se quede estática, puesto que cada año se diagnostican más o menos 40.000 casos nuevos. Y si profundizamos un poco más en estos datos, nos damos cuenta de que el 65% de los casos corresponden a las mujeres. 

Sin embargo, estos 800.000 afectados es más una estimación institucional, puesto que si nos vamos a otros datos como los publicados en la revista PharmacoEconomics nos encontramos con que la prevalencia del Alzheimer en España está entre el 2,4% y el 6,9% en mayores de 65 años. Y si aplicamos esta incidencia ajustada a la población oficial, hablaríamos en realidad de entre 210.000 y 260.000 personas. 

La mortalidad es otro punto muy importante para entender el impacto de la enfermedad, y aquí los datos del INE en 2025 nos apuntan a que se registraron 22.870 muertes por demencia, lo que supone un 3,9% más que en 2024. Y a esto hay que sumar 13.242 fallecimientos atribuidos de forma específica a la enfermedad de Alzheimer, lo que da una suma total de 36.112 muertes. 

Con estos datos encima de la mesa, hay algunas voces que suelen apuntar a que el alzhéimer o la demencia representan la principal causa de muerte en nuestro país. Pero técnicamente esto es falso, puesto que el INE clasifica la demencia dentro del capítulo de trastornos mentales, mientras que al alzhéimer lo agrupa dentro de los trastornos neurológicos. Esta separación hace que la enfermedad isquémica del corazón sea la causa de muerte más prevalente, salvo en mujeres, donde la principal causa de muerte absoluta en España sí que fue la demencia. 

Percepción del cuidado. Recientemente, el Estudio Sanitas sobre Alzheimer nos dejó un dato impactante al apuntar que el 47,7% de los españoles han cuidado en algún momento de su vida a una persona con Alzheimer y un 10,4% se declara cuidador principal en su hogar. 

Algo que debemos tener en cuenta es que, si casi la mitad de la población afirma haber cuidado a un enfermo, esto apunta a que la definición de "cuidar" es tremendamente amplia y autodeclarada. Aunque si lo ponemos más en contexto, vemos que en la encuesta realizada en 2024 un 42,7% afirmaba simplemente conocer a alguien cercano con la enfermedad. Por tanto, debe interpretarse como una medida de la alta percepción y sensibilización social sobre la enfermedad, más que como un dato formal sobre la prevalencia real del cuidado continuado.

El coste oculto. Más allá del sacrificio que supone volcar una gran cantidad de tiempo en atender los cuidados de una persona con esta enfermedad, el gasto económico que supone también atisba una gran presión sobre muchas familias. Aquí la propia OMS apuntó a que la demencia costó 1.300 millones de dólares a la economía mundial con un problema bastante importante: la mitad de esta factura no la paga el sistema sanitario, sino que corresponde a las familias. 

Y dentro de estas familias se distingue también que las mujeres asumen la peor parte del cuidado, y de esta manera ya no solo representan el 65% de las muertes por demencia, sino que también aportan el 70% de las horas mundiales de cuidado. 

En España vemos esta misma foto, puesto que ya la encuesta EDAD 2020 del INE nos explicaba que el perfil principal de quien cuida a una persona con discapacidad es una mujer de 45 a 64 años que vive en el mismo hogar. Y si concretamos algo mejor, sabemos que el 63,7 % de quienes cuidan en nuestro país son mujeres, y en el caso de los pacientes mayores de 80 años, el cuidado principal recae de forma masiva sobre las hijas en el 41,1 % de los casos, frente a un lejano 18 % asumido por los hijos.

Este gran esfuerzo familiar no sale gratis, y aquí el cálculo más aproximado determina que el coste medio anual por paciente en España es de 42.336 euros en el escenario más conservador. De esta cantidad, la mayor partida es precisamente el trabajo invisible, puesto que el cuidado informal representa el 80 % de los costes directos no sanitarios y el 69 % de todo el coste global.

Imagen | Age Cymru